林 玲1 ,张新庆1 ,黄小茹2,3∗∗

(1 北京协和医学院人文和社会科学学院,北京 100730,linling@ shss. pumc. edu. cn; 2 中国科学院科技战略咨询研究院,北京 100190;3 中国科学院大学公共政策与管理学院,北京 100049)

〔摘要〕神经科学数据具有实践和理论上的局限性,其应用可能会引发“思想隐私”问题。 相对于传统医 学情境下的信息化隐私,神经科学数据的隐私问题突出了思维、情感的私密性,范围更广,更接近于隐私的 本质。 “思想隐私”泄露后会产生思想行为被他人控制、易于“污名化”、削弱个体尊严等的后果。 神经科学 巨量数据的庞大影响面加之个人权利与公共需求之间的权衡,使得神经科学数据伦理问题的应对成为一项 难题,需要考虑多主体参与的神经科学数据的伦理治理,以促进负责任的研究和创新。

〔关键词〕神经科学数据;数据局限性;思想隐私;个体尊严;伦理治理

〔中图分类号〕R - 052

〔文献标志码〕A

〔文章编号〕1001 - 8565(2020)03 - 0294 - 05 DOI:10. 12026 / j. issn. 1001 - 8565. 2020. 03. 08

The Discussion of Privacy Issues in the Application of Neuroscience Data

LIN Ling 1 , ZHANG Xinqing 1 , HUANG Xiaoru 2,3

(1 School of Humanities and Social Sciences, Peking Union Medical College, Beijing 100730, China,E - mail: linling@ shss. pumc. edu. cn;2 Institute of Science and Development, Chinese Academy of Sciences, Beijing 100190,China;3 School of Public Policy and Management, University of Chinese Academy of Sciences,Beijing 100049, China)

Abstract:Neuroscience data has practical and theoretical limitations, and its application maybe lead to the issues of “ideological privacy”. Compared with the information privacy in the traditional medical context, the privacy of neuroscience data highlights the privacy of thinking and emotion, which is broader and closer to the essence of privacy. The disclosure of “ ideological privacy” will lead to the consequences of ideological behavior being controlled by others, being easy to “stigmatized”, and weakening individual dignity. The huge impact of the huge amount of neuroscience data and the trade - off between individual rights and public needs make it become a difficult problem to deal with the ethical issues of neuroscience data. It is necessary to consider the ethical governance of neuroscience data with multi - agent participation, so as to promote responsible research and innovation.

Keywords:Neuroscience Data; Limitation of Data; Ideological Privacy; Individual Dignity; Ethical Governance

神经科学已成为国际上最热门的前沿科学研 究领域之一,众多的大型神经科学计划,如美国脑 计划 ( US BRAIN Initiative)、 日 本 大 脑 研 究 计 划 (Brain / MINDS) 以及欧洲人类大脑计划 ( Human Brain Project)都在利用日益增长的技术,解决一系 列与大脑相关的医学定义问题,如怎样才是患有疾 病的大脑以及意识的本质等根本性问题。 国内对 神经科学伦理问题的关注和讨论常聚焦于特定神 经技术与药物,依据伦理学的原则或理论开展相应 的分析,比如刘星探讨了脑成像技术应遵循的伦理原则,关注人性尊严的核心地位[1] ;王国豫分析了 药物神经增强的本质在于其在安全有效性、社会伦 理等方面的不确定性[2] 。 但是此外,神经科学研究 计划的实施还会产生巨量数据,对于神经科学数据 应用引发的隐私问题,目前只有少量的探讨,主要 集中于“大数据”背景下对海量数据进行智慧分析 并且预测行为和思维方式结果造成的私人信息泄 露、数据身份盗用[3] 、数据垄断等问题。 神经科学 数据的相关隐私问题还不仅于此。 隐私保护一直 以来是生命伦理学尊重原则中的重要方面,并且神 经科学数据在内容上有其特殊性,可能涉及“什么 是人”“责任”。 由于国际神经科学研究和应用合作 的加强及神经信息学的蓬勃发展,神经科学数据在 数量上呈现爆发式增长,在可以预见的未来还会更 加可观,其隐私问题将越来越突出。 由此,本文探 讨尝试从“思想隐私”的视角对神经科学数据应用 过程中的伦理问题及治理作进一步的讨论。

1 神经科学数据伦理问题的缘起:数据产生及其局限

神经科学应用生命科学和物理科学、信息科学 的综合途径,从分子、细胞到计算网络、心理多个水 平,对神经系统的形成、正常功能和异常病变进行 研究。 神经科学研究对改善现代社会的健康、推进 传统药物工业、新型生物工程企业和发展科学都是 有意义的[4] 。 随着神经科学领域的不断发展,类脑 器官培养、动物模型基础上的脑移植技术、神经细 胞移植技术、成像技术、神经刺激技术、脑机接口技 术等神经技术也不断开发和应用,极大推进了人类 的“自我认知”和“自我改善”。 与此同时,神经科学 相关研究与信息科学、神经科学交叉融合,产生了 大量数据。 这些数据包括描述性数据、计数数据、 经过分析处理后的大脑功能相关数据、功能核磁共 振产生的原始图像数据,涉及基因的表达、神经元及宏观大脑结构的构建[5] 、神经及精神疾病的解释。

1. 1 神经科学数据实践上的局限 神经元群体的协同放电活动是神经系统中普 遍存在的一种现象,尽管目前学界对其具体的生理 作用和存在意义仍然存在争议,但神经编码有其理 论及实验基础,多项研究结果提示,协同放电活动 有效参与了神经信息编码和生物体的行为活动,具 有重要的生理意义。 

神经科学产生的数据并不能完全准确地反应 研究对象的神经活动。 例如,功能性磁共振成像 (Functional Magnetic Resonance Imaging,fMRI)技术 在时空分辨率上能同时达到最佳水平 1 秒,空间分 辨率也可达到毫米水平,并且在研究对象不暴露于 电离环境的情况下,可获得整个大脑的数据,但神 经活动由一系列动作构成,fMRI 将其同质化后就无 法显示由何种递质释放,信号来自哪个部位。 此 外,神经元变化速率不一,例如 0. 5 秒的变化等于不 变化,这是因为刚好和测量的频率相同,过快的变 化不能测量就导致不同状态下速率却相同。 再者, 每一个体的解剖差异,社会环境、医疗因素也不同, 这些都会影响神经元的测量。 最后,研究对象合作 程度不同也会形成误差。 这些差异会影响我们对 数据的解读,但是可以通过技术进步来克服实践上 的这些障碍,例如提升 fMRI 技术的时空分辨率,研 究前考 虑 个 体 解 剖 差 异, 增 加 研 究 对 象 的 依 从性等[6] 。

1. 2 神经科学数据理论上的局限 了解大脑与行为之间关系的神经科学数据主 要采 用 两 种 推 理 方 法: 正 向 推 理 和 逆 向 推 理 (forward or reverse inference)。 正向推理即使用某 种研究方法激活大脑某一区域,并且保持大脑其他 区域不变,其对照组是大脑其他区域都改变而特定 区域不变。 例如,观察看到一张人脸所激发的大脑 区域,是否与看到植物所激发的大脑区域一样。 这 是一种认知的减法,目的是减少那些不符合研究目 的的精神状态,但缺陷在于难以做到其他区域不变 且不相互作用。 逆向推理即研究利用特定精神状 态的神经相关知识,用以了解一些无法完全解释的 行为。 首先,假设大脑某一特定区域的神经活动是 特定精神状态存在的标志。 例如,梭状回中某一特 定位置的神经活动达到一定程度,就可以假定研究 对象处于看到人脸的行为状态[7] 。 神经科学运用 逆向推理的方式研究了许多心理、社会和经济领域 的问题。 在这些领域中,大脑特定位置的活动被视 为特定情绪或认知状态的证据。 但逆向推理的缺 陷在于将某种神经活动对应某个心理过程/ 行为, 但这种一对一实际上是难以实现的,当其穷尽每个 认知过程、每个情形时,同一大脑区域往往与多种 心理过程有关。

2 神经科学数据的隐私问题 虽然目前神经科学研究产生的数据有实践和 理论上的缺陷,但在不远的将来,这些数据经过收 集、转码、输出,可以转化为事关个体利益的重要信 息。 当下,这些数据很多还不与个体健康直接相 关,例如说谎、协作、道德推理相关的临床研究旨在 探究人的特定思维内容。 但随着技术和分析能力 的不断提高,在不久的将来,“我知道你在想什么” 或“大家知道你在想什么”,这些或许就不再是经验 猜测,而是建立在神经科学数据信息基础上的“科 学推断”。 一旦这些信息与个体相关,那么就涉及 意外发现如何告知的问题,这些数据信息是否属于 隐私(privacy)的问题等。 这里我们需要引入“思想 隐私”的概念。

2. 1 “思想隐私”的特点

“隐私”狭义上是指自我信息的保护,广义上是 一种我们决定何时、通过何种方式、多大程度上与 他人交往的能力,一种未公开的个人信息不被他人 知晓或使用的状态,是珍视个性与自由个体的一种 道德价值。 “隐私”并不等于道德或法律上的隐私 权[8] 。 隐私是一个人不容许他人随意侵入的领域。 从这个定义来看,此类“想什么”(如:说谎、厌恶)的 思维信息如果不想让他人知晓,就属于隐私的范畴。

神经科学数据所引发的隐私问题,本文称之为 “思想隐私”,有两个主要特点:其一,思想隐私突出 了思维、情感的私密性,与身体隐私、日常生活和空 间隐私在内容和表现形式上差异巨大。 传统医学 情境下的身体隐私、日常生活和空间隐私,指的是 个体的身体部位不暴露给他人,与非亲密的人保持 一定的物理距离。 例如,患者在接受外科手术治疗 时覆盖衣物或床单来尽可能减少裸露,患病时有独 处的时间与空间等。 思想隐私指的是思维、情感等 精神层面的“个体部位”不暴露给他人,与非亲密的 人保持一定的“心理距离”。 个体之所以需要一定 的“心理距离”,是因为这种距离被无端拉近后,个 体会感到羞耻,这种羞耻感并不是取决于信息的性 质,只是因为隐私泄露这件事而感到不适。 其二, 相对于传统医学情境下的信息化隐私,思想隐私的 范围更广,更接近隐私的本质。 在通常情况下,信 息化隐私包括地理信息、联系方式、生理常数信息、 疾病诊断信息等,反映个体的社会状况、生理状况。 

由于人群、社会对于疾病存在一些错误理解,就有 可能导致歧视,乃至污名化,例如就职的企业可能 会使用信息来确定就职人员,挑选更为健康的应聘 者;保险公司可能会将这些信息纳入风险评估过程 中,核定更高额度的保费[9] 。 信息化隐私需要借助 信息反映个体的外在特征及道德价值,而思想隐私 不需要信息作为载体,思想活动本身就富含价值, 反映不想被除自己以外的人,即使是最亲近的人 “窥探”的个体身份( identity)、人格( personhood)以 及个体最内在的观念或想法。 有研究表明暴力行 为有神经学基础,可以通过 fMRI 成像数据发现与暴 力行为相关的大脑区域,但是从当事人的角度没人 希望这类信息被他人知晓。 美国国立卫生研究院 PsychENCODE 项目研究发现,大多数人类复杂疾病 具有类似的遗传体系,这些普遍的变异在基因组的 调控区富集,而环境驱动的 DNA 修饰影响基因活性 而不改变遗传密码。 PsychENCODE 项目的 RNAseq 数据,目前已被用于分析自闭症,精神分裂症或躁 郁症患者大脑中的 RNA 水平。 显然,这些数据的 “思想隐私”问题是一个需要被关注的伦理问题。 

2. 2 “思想隐私”的获取及暴露后果

阅读他人的思想,就进入了人们通常所说的 “内心深处”,这本来是彼此熟悉的人在多年的亲密 接触中才能达到的理想境界。 但借助神经科学数 据信息及其转换却有可能让“外人”或“陌生人”在 短时间内获取思维信息,快速阅读人脑的思想内 容。 例如,fMRI 技术可以用来收集一个人的认知功 能是否混乱,是否存在情感障碍,是否存在个体偏见或偏好等。

神经科学研究产生了海量的数据,构建神经科学 数据库是绝大多数神经科学家的选择,因为共享数据 会带来一系列的收益,包括:利于检验研究结果的可 重复性,促进数据的多领域共享,便于新研究者的练 习。 但是在数据库信息的采集、储存、分享和利用过 程中,可能会发生个体遗传、疾病、行为、信息的泄露。 这些数据承载的可识别的个体思想隐私有可能便捷 地在人群中传播,而不论当事人是否愿意。

思想隐私与日常生活或医疗实践中所说隐私的一个显著区别在于:它是人脑思维活动的直接信息,揭示一个人的内在价值。 可为他人控制自己的 行为打开便捷之门,也会带来污名化或其他不利于思想隐私与日常生活或医疗实践中所说隐私 的一个显著区别在于:它是人脑思维活动的直接信 息,揭示一个人的内在价值。 可为他人控制自己的行为打开便捷之门,也会带来污名化或其他不利于 本人的社会影响。 随着思想隐私自我构成要素的 不断被解构、揭示乃至泄漏,一个人可能会逐渐丧 失“自我”,甚至削弱人类尊严。 泄露思想暴露的后 果主要表现在三个方面:

第一,思想行为可能被他人控制。 神经科学的 发展以及应用已经让我们看到可能出现这样一些 前景,例如,神经营销学通过研究强迫性购买行为, 希望制定相应的营销和广告策略,使消费者易接受 广告信息;脑机接口技术的使用过程中,通过信息 采集、信息处理、信号解码、数据输出等,思想隐私 有可能被他人获得并加以利用,甚至出现责任判定 的困境;军队可能会利用这些思想隐私,掌控军人 的忠诚度。

第二,易于“污名化”。 社会学家埃利亚斯指 出,“污名化”即一个群体将人性的低劣强加在另一 个群体之上并加以维持的过程。 “污名化” 呈现为 一个动态过程,它是将群体偏向负面的特征刻板印 象化,并由此掩盖其他特征,成为在本质意义上与 群体特征对应的“指称物”,在这个过程中,处于强 势且不具污名的一方最常采用的一种策略即“贴标 签”。 疾病导致的污名化,是由于社会中的部分人 群将疾病与个人道德品质、个人能力、未来发展等 相联系,认为拥有该种疾病的个体降低或丧失社会 价值,例如艾滋病患者被认为个人生活不检点,但 事实上很多感染者的病因是意外的输血感染;阿尔 茨海默病的另一个更为被人知晓的名字“老年痴 呆”,从其名字上就可以看到人们对于此类人群社 会价值的判断,但这种疾病并不是智商下降,而是 一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾 病。 思想隐私泄露导致的污名化,则是由于人们思 维偶然出现的负面信息被他人获知,而这种负面信 息可能与个人道德品质有更直接的联系,由此他人 更可能认为拥有这种思维的个体社会价值的降低 或丧失。 相应地,如果技术能够确保该思想隐私确 实能代表个体的思维活动,技术使得人们相信更加 “明朗”的负面想法,并进一步跨越思维与行为之间 的鸿沟,突破了个体隐藏内心想法的屏障,这就扩 大负面信息出现的可能性,于是人们更容易将“偶 然出现”当成“个体常态”。 反过来,如果技术的有 效性不能确保准确反映思想隐私,那么情况会变得 更加糟糕,即不是“污名化”,而是“诬陷”。

第三,削弱人类尊严。 如果人的思想完全被他 人掌控,那么他人就可以进一步地控制其行为,比 如商家可能实现真正的“精准促销”。 如果人们需 要竭尽全力地希望不产生任何的思维活动,或者限 定于崇尚美好,以避免思想隐私泄露导致的“污名 化”,那么人类尊严毫无疑问受到了挑战[10] 。

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